Оглавление
Опасен для себя
В первую очередь это так. Сколько живут аутисты — зависит не только от глубины поражения центральной нервной системы, но и от того, в какое окружение он попадет. Эти люди плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Они могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, подходить слишком близко или даже нависать над собеседником при разговоре. Это формирует некую виктимность, то есть склонность становится жертвами.
Аутизм лишает людей ощущения опасности некоторых действий. Им очень тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков. В результате попав в плохую компанию, подросток может быстро проникнуться криминальной субкультурой. Но это не является распространенным явлением, поскольку обычно они стремятся избегать общения. Весь мир представляется им хаосом, в котором не разобраться. Поэтому аутисты предпочитают меньше с ним соприкасаться.
Чей святой?
В этой инициативе УПЦ чувствуется осторожность и выверенность слов. Продуманными кажутся слова молитвы про «младенцев и отроков», обходящие взрослых людей с аутизмом
Хотя преподобный Алексий стал взрослым и прожил долгую насыщенную жизнь.
Любопытно, конечно, — как прожил? Можно ли заключить из его жития, что он сталкивался с проблемами, похожими на мои — социофобией, гиперсенситивностью, навязчивыми состояниями? Если да, то как он с этим жил, служил, старчествовал? Надо бы внимательно почитать, да все лень.
Преподобный Алексий Голосеевский
К тому же этот «кейс» так внимательно продуман не для меня, а для другой категории взрослых христиан. «Сердцеведче Господи, светом Твоим просвети сердца родителей сих младенцев и отроков, терпением благослови, и на всякую добродетель настави, да благодарят Твое Благоутробие; молимся Ти, Христе Царю, скоро услыши и помилуй». Аминь! При обсуждении проблем аутизма сочувствие общества вызывают в первую очередь мамы детей с РАС. И это очень правильно.
Но каждый святой — это покровитель прежде всего тех, кто ему молится. Я бы рискнул назвать преподобного Алексия святым покровителем пап и мам людей с аутизмом. И очень хорошо, что такой святой теперь есть. Но место покровителя взрослых людей с аутизмом в православных святцах мне кажется по-прежнему вакантным.
Почему? Потому что из всего жития преподобного выбран и подчеркнут единственный момент «выздоровления от невербального аутизма». Хотя слово «выздоровление» и не встречается в тщательно продуманном тексте молитв, но оно невольно всплывает в обсуждениях. А выздоровление — это не совсем то, что всерьез интересует самого человека с аутизмом.
«Вопрос излечения вообще очень сложный. Я не хочу, чтобы меня лечили. Если вы почитаете форумы людей с расстройствами аутистического спектра, то поймете, что большинство из них тоже не хотят. Мы не считаем себя больными.
Очень сложно понять, где заканчивается аутизм и начинаешься ты. Что из моих действий обусловлено моим характером, а что — диагнозом…
Если отнять у меня диагноз, я не знаю, что именно останется, кроме него. Если бы мне дали сегодня волшебную таблетку от аутизма, я бы ее не приняла. Я знаю себя сейчас: у меня есть своя жизнь, с непонятными окружающим сложностями, но и со своими собственными радостями, которые недоступны другим. Я не знаю, кем я буду без синдрома Аспергера и какую жизнь буду иметь. Оценивая риски, просто не хотела бы проверять», – пишет анонимный человек с аутизмом.
В целом — да, и я тоже не хотел бы. Не подумайте, что я принципиальный противник лечения аутизма. Вовсе нет. Но проблема сложнее и шире вопроса «лечить или не лечить». А накладываясь на православную матрицу, она невольно приобретает подтекст «противиться или не противиться Божией воле». Не то чтобы я уверен в том, что Бог хочет видеть меня с аутизмом (хотя, наверное, в этом была какая-то Его задумка). Но вот не получается искренне молиться об исцелении. Просить «да будет воля Твоя, дай мне хлеб на сегодня» — иногда получается. А об исцелении — нет.
К тому же, когда подрастет поколение нынешних детей, среди которых аутисты составляют 1,5-2%, — то чудесных исцелений может не хватить на всех. И придется думать о том, как быть с остальными.
Богослужение в день памяти преподобного Алексия в Свято-Покровской Голосеевской пустыни. Фото: goloseevo.com.ua
Речь, интеллект, мировосприятие
У детей аутизмом нарушено восприятие общей картины мира. Они анализируют объект не в целом, а разделяют его на детали. Машинка им интересна не как вид транспорта, а только потому, что у нее движется колесо.
Для таких детей не свойственно стремление к познаванию мира, изучение свойств объекта, его назначения. Они выбирают для себя привлекательные элементы и следуют им. Познавательные вопросы «зачем, почему» запаздывают во времени.
Аутичных детей сложно заинтересовать игрушкой, но они фокусируются на сенсорных стимулах. Например, малыш настолько любит классическую музыку, что уже в год находит в стопке нужную пластинку и устанавливает ее в проигрыватель.
Однако поражает способность таких детей запоминать то, на что они, смотря со стороны, не обращают внимания, слышат то, к чему не прислушиваются, видят то, к чему не приглядываются. Когда впоследствии с ними удается наладить словесный контакт, дети повествуют о многих вещах, которые, как казалось, их не интересовали.
Что касается памяти, то она, можно сказать, избирательна. Они очень хорошо запоминают то, что для них значимо: обстановку в квартире, привычки в семье и т.п. Поэтому любое нарушение распорядка вызывает у них возмущение. Дети также хорошо запоминают события, вызвавшие у них чувство страха.
Особенностью маленьких аутистов является механическая память. Они превосходно запоминают стихи, воспроизводят сложные рисунки, песни.
Речь аутичных малышей также имеет свои особенности. В младенчестве для них не свойственно гуление и лепет. Они появляются очень поздно. Первые слова произносят в срок, но это не привычное «мама», а совершенно другие слова, которые не используются для прямого общения.
У многих малышей речь или очень скудная, с малым словарным запасом, или вообще практически не развита. Они мычат, чмокают, разговаривают на каком-то своем языке. Слова бессвязны, могут использовать вырванные выражения из просмотренных мультиков.
Наблюдаются эхолалии – повторение обращенных к аутисту слов. Порой повторяются очень сложные выражения, но чисто автоматически, без понимания смысла. Наблюдается реверсия местоимений, когда малыша с РАС спрашивают, как тебя зовут, он отвечает: «Тебя зовут Петя».
Смысл речи аутистичного малыша понятен только близким людям, так как он оперирует отвлеченными понятиями. Например, когда мама сердится, отвечает ей: «Смилуйся, государыня».
Даже если речь малыша достаточно хорошо развита, а его словарный запас очень богатый, он все равно неспособен к диалогу. Говорит только о том, что интересует его, в форме монолога, при этом страдает интонация высказываний.
Аутисты легко осваивают иностранные языки. Но, как замечают преподаватели, родной язык они также осваивают как зарубежный.
В целом, речь при РДА тоже отличается стереотипностью. Она часто непонятна для окружающих, так как выражает личные интересы ее носителя. Спонтанная речь, используемая при общении, плохо развита, дети лучше воспринимают косвенную, обращенную к другим. Они могут говорить чисто и без запинок, оперируя сложными выражениями, в форме монолога или эхолалий, но спотыкаются, путаются и говорят смазано при попытке начать диалог.
У меня аутизм, и вы не понимаете меня: «Я хотела быть просто девочкой: секретничать с подружками, краситься, гулять с мальчиками. Но я оставалась собой»
На нашей четвертой встрече интервью брала не я, а Оля. Она просто засыпала меня вопросами. Оказалось, она запомнила все, что я ей когда-то мимоходом сообщила о себе, – даже номер школы, в которую ходит мой ребенок. Потом попросила отвести ее в мой любимый книжный и с большим интересом слушала новости про моих близких. Я отметила, что, наверное, она очень хорошо умеет дружить.
– У меня друзей не было до 18 лет. В школе не получилось. С учебой у меня шло хорошо, потому что на уроках все понятно: есть задание, надо делать. Училась я хорошо, учителя ко мне тоже относились как ко всем. Не складывалось с математикой, зато знала языки и историю. Ездила на олимпиады по географии и русскому языку.
Но вот на переменах было сложнее. Там не работают выученные алгоритмы. Я хотела общаться. Неправда, что дети с аутизмом не хотят общаться. Я хотела быть просто девочкой: секретничать с подружками, краситься, гулять с мальчиками. Я часто повторяла: «Боженька, сделай меня такой, как все дети». Но я оставалась собой, а они – собой.
В общении нет четких правил, вот в чем проблема. Я пробовала, но, видимо, не так. Мне говорили: «Не ходи за нами, чего ты за нами ходишь?» Я пробовала заговорить. Репетировала заранее, прокручивала в голове возможные диалоги тысячу раз. А подходила, волновалась, все забывала и только «пык-мык».
Или молчала, или несла всякую околесицу. Одноклассники смотрели глазами: «Что ты хочешь?», и я уходила. В конце концов я бросила эти попытки. Даже интерес к людям стала терять. Только мама постоянно твердила: «Поступишь в универ – найдешь своих людей».
И была права. Я поступила в БГУ на теологический факультет и там впервые получила положительный опыт общения со сверстниками. В общаге меня поселили с двумя девочками. Они задавали вопросы мне, я – им. Потихоньку мы раззнакомились и подружились. Только через полгода я осмелилась рассказать им про аутизм, чтобы объяснить некоторые свои странности. А они сказали: «Ну и что?» Мы и теперь дружим, хоть живем уже в разных комнатах и сидим за разными партами.
С одногруппниками тоже отношения сложились неплохо. Я хорошо выучила все, чему меня учила мама: «Оля, навязываться нельзя, но и букой быть не надо. Надо говорить об обычных вещах, не раскрывать душу сразу». Все так и делала. И потихоньку завязались отношения.
Я не могу сказать, что теперь я легко схожусь с людьми. Косяки постоянно. Цикл знакомства обычно такой: сначала интересно, потом страшно, потом смешно. Смешно, потому что я или молчу, как пень, или несу околесицу. А для полной катастрофы могу даже начать заикаться. Но, если эти первые стадии пройти, когда обойдешь барьеры, дальше уже проще.
Мне стало интересно, я потянулась к людям. И помогала мотивация: если хочешь жить, надо учиться жить в этом мире, другого не будет. Мир страшный, но очень интересный.
«Главное – строить город любви и добра, чтобы воссиял в душе твоей. Чтобы было всё по-настоящему»
Из записи Оли в «Фейсбуке».
Лечение аутизма
К сожалению, пока ученые не придумали как можно вылечить аутизм полностью. Но разработаны методики и программы коррекции, которые помогут обучить ребенка нужным сценариям поведения, помочь ему освоить жизненно важные навыки, уменьшить проявление признаков аутизма, снизить уровень агрессии и повысить качество жизни как самого малыша, так и его близких.
В процесс лечения обычно включаются и родители, и команда специалистов (психиатр, логопед, педиатр, невролог, преподаватели). Ребенку подбираются подходящие медикаменты, диета и комплекс методик, направленных на борьбу с проблемой.
Чувства без утайки
Бесспорно, эмоциональная инфантильность привносит в жизнь людей с синдромом Аспергера свои неудобства. Но заставляет их проявлять те положительные черты, которые чувственными людьми могут утаиваться или видоизменяться в пользу ситуации.
Речь идет о такой черте как, например, честность. Чего скрывать, не каждый из нас способен к 100% честности. Порой мы стесняемся, смущаемся сказать в глаза всю правду.
Что касается аспи, то для них таких преград не существует. Они без утайки и стеснения выскажут все, что пришло им на ум, при этом не стараясь утаить детали, смягчить или приукрасить. Они просто не способны лгать в силу своих особенностей, поэтому их очень сложно втянуть в манипуляции или аферы с очевидной для них выгодой.
Такая высочайшая честность может восприниматься окружающими как невоспитанность, узкомыслие или нетактичность. Однако присмотревшись, становится понятно, что это – результат непоколебимости и отсутствия лавирования мысли.
Эти правдолюбы лишены тщеславия или хвастовства. Давая объективную оценку происходящему, рационально оценивая любые поступки, они открыто и искренне радуются достижениям других людей, без зависти и ехидства. Они нейтрально воспринимают лесть и похвалу в свой адрес, а оскорбления и критика не вызывают у них эмоциональных реакций.
Для аспергеров не существует социальных границ. Они легко ломают правила, не боясь показаться в чьих-то глазах смешными или причудливыми. Ими движет стремление к справедливости либо к получению информации
Им неважно, человек какого статуса перед ними. Они способны разрушить все ограничения, и неважно, что результатом может стать разрыв социальных связей
Мужчина спустился в холл отеля практически полностью обнаженным, в одном нижнем белье. И без тени смущения поинтересовался у присутствующих, где его пижама.
Что делать, если у ребенка признаки аутизма — советы от Ольги Азовой
Ольга Азова. Фото: Анна Данилова
1. Не зацикливаться на постановке диагноза! Да, ребенок маленький, хочется знать, что с ним происходит, почему он развивается не как все дети
Но сначала важно обращать внимание на некие генеральные проявления — например, нарушение поведения, отсутствие речи, непонимание обращенных к ребенку слов и так далее
2. Родителям пройти тест АТЕК (его можно легко найти в интернете), прежде чем идти к специалистам. Тест этот не статичен, и, по мере того как с ребенком будут заниматься, показатели теста будут меняться.
3. Идти к специалистам. Невролог, пожалуй, первый из них. Именно он должен предложить консультации других врачей. Например, отоларинголог или сурдолог должны помочь разобраться с вопросом, нет ли нарушения слуха, из-за которого могут быть проблемы с пониманием речи. Затем — гастроэнтеролог, мы уже говорили, что могут быть проблемы с пищеварением, с питанием. Генетик, иммунолог и другие — по запросам, проблемам и жалобам.
4. Выбираем специалиста, но соблюдаем меру. Бывает, врач не понравился, нет доверия — можно сходить к другому. Но консультироваться у 25 неврологов и 25 гастроэнтерологов не нужно — это будет бег по кругу, он никогда не кончится, потому что новый специалист будет давать что-то свое, что-то новое.
Хороший результат — это когда сошлись мнения двух специалистов, тут родителю стоит задуматься и прислушаться именно к рекомендациям этих специалистов.
5. Провести обследование ребенка. Невролог обычно направляет на функциональную диагностику: энцефалограмму, доплер, аудиограмму, гастроэнтеролог — анализ на переносимость продуктов. И так каждый специалист, который работает в теме аутизма, назначает важные исследования для прояснения диагноза и назначения лечения.
6. Консультации неврачебных специалистов. Прежде всего, это поведенческий аналитик, ABA-терапевт, психолог по сенсорной интеграции. Это специалист, который занимается «телом», сенсорикой и поведением. Следует помнить, что аутизм — это заболевание, которое таблеткой не вылечить. Поэтому упор делается не на поиск какого-то ноотропного средства. Хотя в некоторых случаях доктор может посчитать нужным его выписать, особенно это касается детей с аутизмом и когнитивными трудностями.
Также нужны консультации нейропсихолога, логопеда, психолога.
7. Начинаем занятия. Первыми упражнениями должны быть, прежде всего, поведенческие и сенсорные. Их реализуют на разных занятиях: ABA-терапия, сенсорная интеграция, физкультура, массаж, мозжечковая стимуляция, работа на балансире, кинезиотерапия, коммуникативные занятия, разные виды игротерапий.
Только потом уже присоединяются другие специалисты — психологи и логопеды, нейропсихологи.
8. Реабилитация должна быть комплексной. И не стоит ждать мгновенных результатов. Бывает, родители обошли 150 мест, а в результате им нигде не помогли и не могли помочь, потому что везде своя программа и она предполагает длительное взаимодействие. Мы, например, приглашаем на два года. Есть первичная ступень, вторичная ступень, дальше — постоянная работа. Мы же хотим максимально приблизить ребенка к тем детям, которых называем нормотипичными.
Комплекс подразумевает не просто набор процедур, а иерархию от простого к сложному и взаимоподдержку одного направления другим.
9. Организовав базовые занятия, подключите немедикаментозную коррекцию. Методов много — слуховые терапии, физиотерапевтическое направление, разные виды БОС и компьютерных программ.
10. Родитель должен получать помощь вместе с ребенком. Потому что на начальных этапах проблема аутизма — сильно травмирующая ситуация для родителя. С ребенком все не так, и родитель не знает, куда бежать, не спит ночами, не знает, как пережить стресс от получения диагноза, не знает, как помочь ребенку и как вообще с этим со всем жить.
Должна быть оказана терапевтическая помощь родителям и даны конкретные рекомендации — инструменты взаимодействия с собственным ребенком.
Аутические расстройства: виды
Существует несколько видов аутических расстройств, которые отличаются тяжестью, формой проявления, поэтому требуют разных способов коррекции.
Синдром Аспергера
Это легкая форма заболевания. Первые симптомы начинают проявляться примерно в 7 лет. Особенности ребенка, у которого был диагностирован такая форма заболевания:
- обладает достаточно высоким уровнем интеллекта;
- разговаривает внятно, но громко, имеются проблемы с интонацией;
- эгоцентричен, отказывается идти на компромиссы;
- принимает нехарактерные позы и ходит неуклюже из-за нарушения координации движений;
- зацикливается на одном занятии.
При условии создания благоприятных условий развития и воспитания ребенок с синдромом Аспергера в дальнейшем сможет жить нормальной жизнью. Наравне со сверстниками он способен окончить школу и ВУЗ, создать семью, устроиться на работу.
Синдром Ретта
Это следствие нарушений в женской хромосоме, поэтому заболевание может проявиться только у девочек. Мальчики, получившие такую хромосому, погибают еще в период вынашивания. Такой синдром считается тяжелой формой заболевания и встречается примерно очень редко, 1 раз на 10 тысяч детей. Проявление патологии сопровождается следующими клиническими симптомами:
- После рождения ребенок в течение года полноценно развивается, после чего резко начинают проявляться явные признаки умственной отсталости.
- Темпы роста головы после года значительно сокращаются, развивается нарушение координации движений.
- Полное отсутствие речи.
- Ребенок уходит в себя, полностью изолируясь от внешнего мира.
- Приобретенные до года навыки утрачиваются.
- Ребенок часто совершает бессмысленные многократные движения руками, как будто умывается.
Это тяжелая форма заболевания, которая практически не поддается коррекции, поэтому при постановке диагноза в большинстве случаев прогноз неблагоприятный.
У меня аутизм, и я боюсь вас: «Я дорогу от общаги 10 дней учила: было страшно заблудиться, а спросить тоже страшно»
Мы быстро шагаем вдоль Свислочи. Темп задает Оля, и мне кажется, что мы скоро побежим. Так же быстро Оля уходит от ответов на мои вопросы. Просто сообщает: «Я не помню» или «Я не буду об этом говорить, извините». Но если согласна ответить, то говорит честно и подробно. Хотя строго на конкретный вопрос – в сторону не уходит ни на шаг.
Оля (стоит) на занятии в Семейном инклюзив-театре.
– Я до пяти лет не разговаривала. Ну, это обычное явление у людей с аутизмом. Родители сначала ждали, потом возили по врачам проверять слух, а потом обнаружили: вот, пожалуйста, аутизм.
Самые первые яркие воспоминания – обрывки. Я помню, как меня звала мама, а я не откликалась. Я не понимала, ко мне ли она обращается. Ну да, вроде Оля у нас дома одна, но я все равно не понимала, чего она хочет. Я не знаю, как это объяснить. Она учила меня играть с игрушками, а я уходила. Зачем с ними играть? Не понимала. Сказать не могла, так что плакала и кричала, если что-то не нравилось, руками махала.
Но я не переживала, жила – и все. Помню себя во дворе нашего дома в деревне: вот у бабушки, катаюсь на качелях, а еще библиотека. Читать научилась рано, еще до школы, читала много. Любимая сказка – про трех поросят, такие уж они дружные, смешные. Но больше всего любила энциклопедии – там столько нового!
Я любила новое в книгах. Но, когда что-то менялось в реальности, мне было не по себе. Например, вечер, все занимаются своими делами, а тут пришла бабушка. Я любила бабушку, но она пришла – и все по-другому. Я не знаю, что делать с этими переменами, – надо уже как-то по-другому жить, что-то делать, по-другому себя вести. А я не знаю, как именно, как правильно.
Бабушка приходила к нам регулярно. Постепенно я привыкла, а потом стала радоваться ее приходам. Это характерно для ребенка с аутизмом: если ты уже изучил это новое, успокаиваешься, становится интересно. Но сначала всегда паника и страх.
Мне все время хотелось, чтобы все остановилось. Чтобы все было одинаково и всегда было как всегда. Стабильность дает уверенность, что все будет нормально. А мир постоянно менялся, и было страшно, потому что ты вообще не знаешь, что делать с этими переменами. В голове всякий ужас, нет никакой опоры. Ты идешь в густом тумане и не знаешь, ты в яму провалишься, в дерево врежешься или, наоборот, на дорогу выйдешь.
Семен и Оля играют в волков.
– А сейчас вам как? – я спрашиваю, потому что мы сбились с пути. Бродили возле общежитий БГУ, в одном из которых живет Оля, а потом потеряли тропинку и уперлись в тупик. Видно, что девушка встревожилась, но уверяла меня, что она в порядке, справится.
– Я теперь стала другой – люблю открывать новые места. А раньше боялась. Дети с аутизмом любят ходить по одним и тем же дорогам, потому что ты точно знаешь, куда придешь. Так и с едой, и с одеждой. Так комфортно, надежно, предсказуемо. А еще мне сложно ориентироваться в пространстве. Дорогу от общаги до универа я учила 10 дней. Банально было страшно заблудиться. Не нашел и стоишь, не знаешь, где и что ты. А спросить тоже страшно. Вдруг как-то не так спросишь, не тем голосом, поставишь себя в дурацкое положение. Или человек пошлет. Страшно же.
«Нет, я не недоразумение ходячее, которое можно просто “списать”. Хочу сказать тебе одну простую вещь: не хочешь понимать, хотя бы не осуждай!!!»
Из записи Оли в «Фейсбуке».
Зурхай
Четверг, 02 сентября
26-й лунный день с элементом Гора. Благоприятный день для людей, родившихся в год Тигра, Кролика, Обезьяны и Курицы; В этот день задуманные дела будут получаться легко. Заниматься практикой сосредоточения и начитывания мантр, устроить романтический ужин любимому человеку, ставить закваску, копать землю, находить решения для быстрой реализации задуманного. Неблагоприятный день для людей, родившихся в год Коровы, Дракона, Овцы и Собаки; Начинать путешествие, дальнюю поездку, дарить или продавать домашний скот. Отправляться в дорогу – к несчастью. Стрижка волос – к счастью, к достижению задуманного.
Пятница, 03 сентября
27-й лунный день с элементом Дерево. Благоприятный день для людей, родившихся в год Лошади, Овцы, Обезьяны и Курицы; Начинать лечение, покупать лекарства, ставить закваску, заказывать «сагаан шүхэртэ», а также проводить похороны и поминки. Отправляться в дорогу – очень хорошо, к увеличению материального достатка. Неблагоприятный день для людей, родившихся в год Тигра и Кролика; Заводить новые знакомства, начинать преподавательскую деятельность, устраиваться на работу, нанимать сиделку, работников, приводить невестку, отдавать дочь в невесты. Стрижка волос – к удаче, везению в делах.
Суббота, 04 сентября
28-й лунный день с элементом Ветер. Благоприятный день для людей, родившихся в год Коровы, Тигра и Кролика; начинать лечение, покупать лекарственные сборы, судиться, заказывать «табан харюулга», обряд «жинсэриг», для окончательного решения вопросов. Неблагоприятный день для людей, родившихся в год Мыши и Свиньи; Приводить невестку, отдавать дочь в невесты, а также проводить похороны и поминки. Отправляться в дорогу – к утратам и краже. Стрижка волос – к конфликтам и спорам.
Медицинская помощь
Система здравоохранения часто недоступна для аутистов, даже если у них нет проблем с бедностью или отсутствием медицинской страховки, что не редкость. Записаться к врачу может быть очень сложно («Мне нужно к специалисту или к терапевту?», «Мне нужно говорить врачу про аутизм?», «О чем меня спросят?»). Не меньше проблем ждет во время самого визита к врачу, а также при заполнении различных форм или прохождении последующих процедур.
К сожалению, это лишь часть проблем, которые возникают у многих аутистов в связи с медицинской помощью. Похоже, что мы воспринимаем симптомы иначе, чем нейротипики. Некоторые из нас не упоминают о симптоме, если врач не спросит о нем напрямую. Многие из нас путают внутренние ощущения, и нам может быть сложно понять, что мы больны. Я знаю одну аутистку, которая попросила своего врача ожидать то же самое, что и от обследования маленького ребенка — ему придется догадываться, что с ней не так, без особой помощи с ее стороны.
Из-за этих проблем многие аутисты просто не ходят к врачам. Очевидно, что это очень серьезная проблема.
Нелюбовь
И все бы было так хорошо, если бы не было так плохо.
Из клуба анонимных аутистов: «Я пришла к тому, что общение с людьми отнимает у меня столько сил, что я уже просто не могу находиться среди них. Они меня не то что бесят, они меня высасывают».
«Из чувств мне доступны злость и гнев как способ реакции на окружающий мир, причем они вполне физические».
«Если останусь в клинической медицине, кого-нибудь убью». Как живет врач с синдромом Аспергера
«Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем. Я этого не умею точно. Есть определенная привязанность, есть чувство долга по отношению к детям и родителям. У меня в 2015 году мама заболела раком, причем сразу очень продвинутым. Моей реакцией была бурная развернутая деятельность по ее лечению. Я разговаривала с другими людьми — если они плакали, я ни разу не плакала».
Действительно, мы не сентиментальны. Пророк, сидящий в теньке и спокойно ждущий разрушения города, или мой троюродный брат, с улыбкой смотрящий кровавые ролики в YouTube, — это все про нас, людей без эмпатии.
В моем случае все не так плохо с любовью к миру, но вот с любовью к близким — гораздо хуже, чем в тех цитатах. Особенно — с любовью к матери. Фоновая злоба на близких людей создает защиту от той боли, которую причиняет тесное общение с ними. С годами эта злоба вырастает, как куча камней, лежащая в том месте сердца, где когда-то была любовь и привязанность.
Любовь уходит болезненно, как онкологический больной; и, кажется, умирает вместе с частью меня.
Наверное, аутизм прогоняет любовь.
Форумы про РАС — одни из самых недобрых и разобщенных форумов. Очень мало в них простой человеческой доброжелательности к собеседнику. Виденные мной профессионалы, работающие с людьми с аутизмом, — очень осторожны в словах и подчеркнуто корректны, словно каждую минуту ждут удара сковородой по лбу. Тот, кто близко повстречался с аутизмом, становится как будто чуть менее человечен.
Психотерапевты стараются вместо любви научить нас сочувствию. «Терапия нас учит двум вещам: осознанности восприятия других людей, их мотивов и поведения, и снисходительности к ним. Теперь я понимаю: точно так же, как мне некомфортно с людьми, так и им некомфортно со мной».
«Это мне помогает, может быть, не перестать раздражаться внутри себя, но погасить это раздражение и в какой-то степени выученно, но пожалеть людей».
Несомненно, первым терапевтом был Господь Бог. Который помог Ионе — пусть и выученно, но пожалеть ниневитян. Хоть для этого Ионе и пришлось мысленно возвысить людей-нейротипиков до ранга тыквы.
Очень грамотным приемом божественной психотерапии было упоминание о людях, не отличающих правой руки от левой. «Если рядом со мной включить громкую музыку или КВН, через 15 минут у меня начинается мигрень до рвоты. При этом если рядом со мной кричит младенец, я прекрасно понимаю, что он это делает не потому, что он плохой, плохо воспитан, у него плохие родители, он просто маленький, это не агрессия. А вот действия сознательные, которые нарушают покой, это уже агрессия».
Вот и у меня искреннюю симпатию вызывает лишь одна порода людей — дети (хотя раньше были еще и старики). Кто знает, может быть только эта симпатия и позволяет мне как-то удерживаться в моей профессии (а следовательно, в социуме).
«Аутизм не сильнее любви, потому что любое препятствие преодолевается с любовью», — говорит отец Димитрий Гарчук в интервью о святом Алексии Голосеевском.
Я тоже верю, что божественная любовь не слабее аутизма (хоть и не хочу больше пытаться преодолеть это противопоставление путем лобовых атак). Верю по разным причинам. В том числе и благодаря святым (вы, конечно, помните, что святитель Афанасий Ковровский был кладезем любви и сочувствия к ближним). Наверное, в этом и заключается роль святых в православии. Не считая чудес, конечно.
Речь и общение
Речь у аутистов появляется, как правило, позже обычных сроков, но дело даже не столько в сроках, сколько в ее специфике. Первым словом аутичного ребенка, как правило, бывает не «мама», «папа», или «дай» (традиционная триада нейротипичного ребенка), а, например, «газонокосилка», то есть название объекта, который по каким-то причинам произвел особенное впечатление, и чаще всего это предмет неживой (в скобках заметим, что различать живое и неживое аутисты учатся позже нейротипиков). Когда маленький аутист переходит от отдельных слов к предложениям, они тоже носят скорее назывной характер. Ребенку нравится повторять названия, куски текста из стихов или рекламы, часто он не понимает смысла произносимых предложений. Зная нужные слова, он не может обратиться с просьбой и не всегда понимает просьбы, обращенные к нему. Встречая нового человека, он долго рассматривает его внешность и в это время совершенно не воспринимает обращенные к нему слова. Маленький аутист не умеет общаться в диалоге. Не задает вопросов сам, не может ответить на вопрос, повторяя его за собеседником. «Как тебя зовут?» – «Как тебя зовут?» – «Ты не повторяй, ты отвечай!» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» и так далее. Такое явление называется эхолалией. Ребенок не употребляет местоимение «я», говоря о себе «не хочешь ехать на трамвае» или «он будет смотреть мультик». Речь, как правило, развивается, и эхолалия может пройти к 4–5, иногда к 7–8 годам, но может задержаться всерьез и надолго. Как это ни печально, но часть аутистов так и не осваивает устную речь, хотя со временем учится пользоваться альтернативными методами коммуникации.
Эхолалия — неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи. Речь по-настоящему не анализируется с точки зрения её значения, она только хранится в памяти и впоследствии репродуцируется. Эхолалия характерна для детей и взрослых, страдающих различными психическими заболеваниями, но встречается и у нормально развивающихся детей как один из ранних этапов становления речи. Отличие между нейротипичными детьми и детьми с аутизмом состоит в том, что в последней группе эхолалия сохраняется в течение месяцев и даже лет.
Совет другим родителям
Не сидеть сложа руки. Нужно искать информацию, специалистов, общаться с людьми с похожими проблемами. Нужно заниматься с детьми с самого-самого начала. Сейчас я прекрасно понимаю, что если бы я раньше узнала о диагнозе, если бы Саша раньше начал получать квалифицированную помощь, то сейчас все было бы совсем по-другому и было бы намного легче.
Нужно быть оптимистами, не опускать руки и радоваться жизни. Что плакать в подушку? Так случилось, но надо жить дальше, радоваться тому, что есть. Меня спросили как-то: «Если бы ты могла что-то изменить? Если бы знала, что у тебя будет такой ребенок?» Я отвечаю, что было бы гораздо хуже, если бы я была одна. Он приносит мне счастье. Когда приходишь и он радуется тебе – сразу жить хочется.
Эта тема закрыта для публикации ответов.