Оглавление
Работаем там, где есть предпосылки к переменам
Чтобы внедрить новые идеи в жизнь, мало инициативы и ресурсов Фонда, нужны активные родители и специалисты, поддержка администрации и минимально необходимая материальная база.
Руководство и администрация
Для проектов важна поддержка со стороны руководства как учреждения, участвующего в проекте, так и муниципалитета и региона. Фонд также участвует в работе советов на федеральном уровне, сотрудничает с университетами и профильными министерствами. Современное законодательство предусматривает образовательные, социальные, реабилитационные и медицинские услуги для семей с детьми с особенностями развития. Помощь семьям, в которых растут дети с особенностями развития, – декларируемая ценность государства.
Административная поддержка развития новых услуг важна, ведь иначе после двух-трех лет проекта даже эффективные услуги могут исчезнуть
Важно, чтобы администрация на местах понимала, что мы делаем одно и то же – стараемся как можно лучше помогать семьям и детям
Организация-партнер
От организации зависит успех проекта, поэтому мы выбираем ее тщательно и осторожно. На местах обычно есть организации, которые уже поддерживают семьи
У них есть помещения, сотрудники, оборудование, финансирование, лицензии и т.д.
Начиная новые проекты в регионе, мы стараемся встретиться с представителями всех потенциальных партнеров
Для успеха проекта и развития профессионального сообщества важно, чтобы услуги создавались сразу в нескольких организациях
Мы работаем и с родительскими организациями. Это самые мотивированные люди, которые больше всех заинтересованы в помощи детям.
Вот некоторые наши критерии для выбора партнеров
- Заинтересованность руководства и готовность к изменениям
- Наличие специалистов, готовых менять то, как они работают с детьми и семьями
- Готовность принимать новые идеи и методы на всех уровнях
- Готовность сотрудничать с родителями на равноправной, уважительной основе
- Наличие адекватных помещений, оборудования
Возможные препятствия
Используем современные представления об особенностях обучения взрослых
Чтобы помочь детям, мы передаем знания специалистам и родителям. Участники проектов – взрослые люди с профессиональным образованием. Взрослые учатся делая. Специалисты должны применять подходы и методы на практике, а не просто запоминать и пересказывать факты. Для этого важна работа под супервизией. Многие специалисты в России не имеют опыта работы под супервизией и поначалу воспринимают супервизии как «проверку со стороны», стесняются, ожидают критику и разбирательства. Постепенно они начинают ценить супервизии, понимать, что это приводит к профессиональному росту. В итоге специалисты сами стремятся обсуждать особенности оценки и построение программ помощи для конкретных семей и детей.
Важно в начале проекта понять, чему хотят научиться специалисты. Стандартной программы обучения нет
Даже структурированные и подробно описанные программы подстраиваются под конкретную организацию. Кто-то учится быстрее, а кто-то медленнее, где-то нужно давать больше теории, а где-то можно быстрее перейти к практической части.
Сейчас в системе помощи семьям с детьми с особенностями развития нет ряда необходимых специальностей:
- физическая терапия и эрготерапия (мы рады, что с 2017 года эти специальности начинают внедряться в России);
- прикладной анализ поведения (эта специальность важна для работы с детьми и взрослыми с аутизмом и другими нарушениями развития. Это новое для России и дорогое образование, за которое пока платят родители и специалисты, которым из-за этого приходится работать на коммерческой основе);
- дополнительная и альтернативная коммуникация;
- специалист по глотанию и кормлению детей с множественными нарушениями.
Даже этот неполный список дает понимание о сложностях развития эффективных программ, соответствующих современным стандартам.
Используем методы с доказанной эффективностью
Практика, основанная на доказательствах, – это новая концепция, принятая в медицине и других помогающих специальностях (психологии, логопедии, педагогике, эрготерапии, социальной работе и т.п.). Она основана на том, что принятие конкретных решений в отношении программы помощи должно базироваться на четких доказательствах эффективности и безопасности существующих методов, полученных в ходе клинических исследований. Эти исследования должны соответствовать стандартам доказательного подхода и подтверждаться другими, независимыми исследованиями.
Международная система доказательной медицины развивается стремительно и в настоящий момент включает в себя специальные исследовательские базы данных для облегчения поиска достоверной информации, например Medline, Cochrane и другие базы данных содержат сотни тысяч статей и публикаций из различных периодических изданий. Эти публикации обобщаются специалистами ведущих университетов мира в рецензируемые аннотации рандомизированных контролируемых испытаний и систематические обзоры. Это позволяет специалистам не «рыться» бессистемно в миллионах публикаций, а получать современную информацию, систематизированную в зависимости от степени достоверности проведенных исследований.
Как добраться
Посмотреть варианты проезда для адреса
Проложить маршрут
ОТСЮДА
СЮДА
Кузнецкий мост — 480 метров
Трубная — 560 метров
Чеховская — 690 метров
Остановки наземного транспорта
Столешников переулок — 120 метров
Рахмановский переулок — 210 метров
Кузнецкий мост — 230 метров
Развития и Поощрения Драматургии Региональный Общественный ФондДмитровский переулок, 4 стр.1230 метров
Дети-детямСтолешников переулок, 7 стр.3250 метров
ПерспективаНижний Кисельный переулок, 5/23 стр.1370 метров
Национальные Театральные Инициативы, некоммерческий благотворительный фонд Евгения МироноваПетровский переулок, 3 стр.1420 метров
Иллюстрированные Книжки Для Маленьких Слепых Детей ФондГлинищевский переулок, 5/7450 метров
Интеллект Международный Общественный Благотворительный Фондул. Большая Дмитровка, 32 стр.1480 метров
Теафонд, Всероссийское театральное обществоул. Большая Дмитровка, 34520 метров
Попечителей Мгату им. К.Э. Циолковского Международный Фондул. Петровка, 27520 метров
Русский благотворительный Фонд Александра СолженицынаТверская ул., 12 стр.8550 метров
БЛАГОТверская ул., 12 стр.1630 метров
Мир без границТверская ул., 12 стр.2650 метров
Измени одну жизньТверская ул., 9 стр.7670 метров
Открытое общество, благотворительный фондТверская ул., 9 стр.7670 метров
Фонд ФордаТверская ул., 16 стр.1710 метров
Международный благотворительный фонд К.С. СтаниславскогоТверская ул., 16 стр.1710 метров
WorldVitaМанежная площадь, 1 стр.2720 метров
Фонд «Обнажённые сердца» очень внимательно относится к совершенствованию законодательства, связанного с развитием инклюзивного общества
Одно из направлений работы правовой группы ЦЛП, которое реализуется при поддержке Фонда, – это совершенствование законопроекта о распределенной опеке. Документ разрешает разделить опекунство над недееспособным человеком между администрацией дома-интерната и опекуном за его пределами. Например, представителем общественного объединения. Это нужно для защиты и поддержки этого человека, потому что его интересы не всегда совпадают с интересами дома-интерната, в котором он живет, а законопроект предусматривает приоритет внешнего опекуна.
Законопроект о распределенной опеке (№ 879343-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан»), которого так не хватает для организации нормальной жизни детей и взрослых с особенностями развития, Государственная дума приняла в первом чтении летом 2016 года.
Недавно президент поручил в скорейшее время подготовить законопроект к принятию, однако сейчас в Думе находится его значительно искаженный текст, лишенный первоначального смысла, который ничем не поможет людям с инвалидностью.
Одной из важнейших составляющих закона является сопровождаемое проживание, которое позволит людям, лишенным или ограниченным в дееспособности, жить дома или в условиях, близких к домашним, социализироваться, учиться минимальному самообслуживанию. Сопровождаемое проживание позволит осуществить основные права и свободы людей с инвалидностью, а их семьям даст покой и надежду на безопасное будущее детей.
Фонд «Обнажённые сердца» всегда поддерживает детей с инвалидностью и оказывает услуги, которые позволяют им жить такой же жизнью, как у их типично развивающихся сверстников, – играть, заводить друзей, учиться новому
Но детство, несмотря на его чрезвычайную важность, занимает лишь небольшую часть нашей жизни. Годы обучения в детском саду, школе – это подготовка к взрослой жизни
И все решения по поводу будущей взрослой жизни своих детей с инвалидностью должны принимать семья и сам человек с особыми потребностями.
У российских НКО накоплен большой опыт сопровождаемого проживания, то есть предоставления комплекса услуг и мероприятий, которые позволяют удовлетворить основные жизненные потребности человека в организации быта, общении и досуге. Мы хотим, чтобы этот позитивный опыт стал моделью для будущего развития государственной системы.
Мы очень надеемся, что закон будет принят именно в том виде, в котором он поможет людям с инвалидностью и их семьям.
Школы, сотрудников которых мы обучили современным методам работы с учениками с расстройствами аутистического спектра:
Санкт-Петербург• Школа № 46 (центр РиМ)
Нижний Новгород• Школа № 142• Школа-интернат № 92• Школа-интернат № 95• Школа-интернат № 86• Школа-интернат № 39• Школа № 56• Школа-интернат № 71• Школа-интернат № 10
Тверь• Тверская школа № 2• Тверская школа-интернат № 2• Удомельская общеобразовательная школа № 1
Чтобы узнать о правилах приема, необходимо связаться напрямую с учреждением.
Обращаем ваше внимание, что Фонд «Обнажённые сердца» является некоммерческой организацией и не может содействовать в устройстве ребенка в то или иное государственное бюджетное образовательное учреждение. Мы также не можем нести ответственность за возможную приостановку реализации проекта в том или ином учреждении по независящим от Фонда причинам
Мы также не можем нести ответственность за возможную приостановку реализации проекта в том или ином учреждении по независящим от Фонда причинам.
Если у вас возникают сложности с устройством ребенка в образовательное учреждение по месту жительства, рекомендуем обратиться за бесплатной консультацией к правовой группе Центра лечебной педагогики «Особое детство», которую финансирует наш Фонд.
Расширяем доступность услуг
Мы стараемся, чтобы специалисты делились опытом и развивали новые услуги в регионе. Поэтому мы готовим группу тренеров-супервизоров для распространения опыта после окончания проекта. Профессиональные умения специалиста по работе с детьми отличаются от навыков и умений супервизора и преподавателя. Фонд готовит супервизоров, чтобы специалисты делились опытом и помогали коллегам. Фонд также создает клинические базы для профессиональных стажировок в партнерских организациях.
Проекты Фонда усиливают и дополняют друг друга. Дети переходят из программ раннего вмешательства в детские сады, оттуда в школу, а затем – в службы для молодых взрослых. Эффективные услуги для детей должны сопровождаться не менее эффективными программами работы с родителями. Это приводит к большим результатам для ребенка.
Также Фонд детально описывает технологии и методы помощи и распространяет информацию о проекте и новых услугах. Мы проводим ежегодный Форум для специалистов, а также выкладываем материалы для специалистов и родителей на онлайн-платформе «Обнажённые сердца онлайн».
Определяем целевую область вмешательства для каждого проекта
Начиная каждый проект, мы анализируем конкретные потребности детей и семей, а также услуги, которые уже работают в регионе. Мы расширяем охват проектов, но главная задача Фонда – качество работы и конкретные изменения в жизни семей, с которыми мы работаем.
Мы фокусируемся на конкретном влиянии нашей работы на жизнь ребенка и семьи. Мы обеспечиваем право на семью, игру, развитие, обучение, участие в жизни общества и инклюзию – быть со сверстниками, играть, ходить в детский сад и школу.
Далее мы определяем «пробелы» между существующими государственными и негосударственными услугами и потребностями детей и семей. Часто возникает следующая ситуация. Ребенок с нарушениями развития не посещает детский сад или школу. Родители не знают, как играть с ним, как накормить или одеть. Учителя и специалисты не знают, как помочь ребенку удержаться в группе или классе, взаимодействовать с родителями, сверстниками, братьями и сестрами. Наша задача понять, каких услуг не хватает, как помочь в такой ситуации, реальны ли надежды и ожидания и какие достижимые и осмысленные цели можно поставить.
Мы не хотим заменить существующие структуры, а, наоборот, стараемся использовать тот потенциал, который уже есть на местах. Есть увлеченные учителя, врачи, логопеды, психологи, социальные работники. Есть умные и сильные энтузиасты-родители. Государство гарантирует образовательные, медицинские и социальные услуги. Создаются и совершенствуются новые законы и нормативные акты, направленные на улучшение работы учреждений и ведомств, вовлеченных в эту проблематику. Для успеха проектов Фонда мы используем все эти сильные стороны.
Как это работает?
Для каждого ученика выстраивается персональная программа. Все дети работают с квалифицированными специалистами. Успехи и сложности каждого ребенка тщательно анализируются координаторами и обсуждаются на сессиях супервизоров.
На данный момент мы осуществляем наш проект в двух российских городах – Нижнем Новгороде и Санкт-Петербурге.
Также мы провели стажировку для семи специалистов образовательных учреждений из Челябинска и шести из Твери.
Мы хотим, чтобы дети с аутизмом и выраженными нарушениями коммуникации, интеллекта и поведения имели возможность обучаться в школах, но для этого необходимо создать условия, комфортные для них и их одноклассников. И главная роль в процессе у педагогов и тьюторов.
Эта тема закрыта для публикации ответов.