Оглавление
Мне плохо — но никому от этого ни холодно, ни жарко
Два года и восемь месяцев назад Надежда родила дочь. Это ее первый ребенок. О диагнозе узнала несколько месяцев назад. До этого просто считала себя непутевой матерью, которая не может научить своего ребенка элементарным вещам.
— Я злилась на себя. Училась-то я на соцработника, была одной из успешных студенток. Поэтому все, что происходило дома — не укладывалось в голове
Неуверенности в себе добавляли реплики медработников, которые постоянно акцентировали внимание: «Как ты не можешь научить приему пищи, показать «привет-пока», даже, извините, на горшок сходить»
На особенности старшей дочери она обратила серьезное внимание, когда родилась младшая, 4 месяца назад. Заметила разницу, потом наткнулась на ролик психиатра в интернете, который рассказывал об особенностях детей с аутизмом
Все сопоставила и поняла.
— Врачи скидывали на то, что у меня были сложные роды — ребенок не дышал, когда родился. Мол, ничего страшного — пока маленькая, потом догонит. Надеялась на лучшее, но была в полном недоумении — почему, когда я плачу, мой ребенок, глядя на меня, смеется. Диагноз поставили, я консультировалась с несколькими врачами, не верила кому-то одному. Когда поняла, что все, была в состоянии такого горя, как будто кто-то умер. Все мои надежды умерли.
Огромное чувство беспомощности, ощущение, что ты один, что в мире все против тебя, что все будут жестоки по отношению к твоему ребенку, что никто не поймет и не поможет.
«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»
Однажды состояние достигло такой точки кипения, что Надежда просто оставила детей на мужа, а сама побежала через дорогу в лес. Единственная мысль — подальше от людей. Просто было очень плохо. Покричала, поплакала в лесу, проговорила все свои обиды. Немного отпустило.
— Муж старается избегать разговоров на эту тему, но я-то понимаю, что потом уже будет не о чем говорить. Так нельзя. Очень болезненно для меня общаться с мамами, у которых дети здоровые. Я не понимаю, откуда у них столько умиления и любви. Я тоже люблю свою дочь, но моя любовь не такая фанатичная. Они радуются мелочам, которым я радоваться не могу. У меня их просто нет.
Хочется, чтобы у дочери все было хорошо. Понимаю, что такое маловероятно, и это очень больно. Мне тяжело смотреть на здоровых детей. Поэтому стараюсь избегать общения, чтобы не сравнивать. Сейчас уже дошло до этого. Конечно, я занимаюсь с дочерью, сама нахожу методики, пробую, экспериментирую. И буду ее развивать дальше.
По поводу своего состояния Надежда поняла одно: спасение утопающих — дело рук самих утопающих. И если будет плохо, то от этого никому ни холодно, ни жарко.
— Чтобы помочь, я начала копаться в себе. Всегда была верующей, но все это сейчас во мне усилилось. Это реально пока спасает. Кто-то меня, возможно, назовет фанатичкой, но если поверить хотя бы в то, что Бог не любит самоубийц и убийц, если ты любишь Бога, можешь плясать и от этого. Не накладывать же на себя руки, правда?
Бывает, что нет сил и желания молиться, не ищу умных молитв, просто пару слов от себя говорю, прошу: «Боже, дай мне сил хоть день выстоять, помоги мне». И оно работает, приходят в голову идеи, которые помогают держаться.
Подумала: ага, возможно, я не одна такая? Начала искать мам в сети, у которых есть проблема «больной ребенок». Это очень отзывчивые люди, сами находятся в таких обстоятельствах ужасных, но готовы прийти на помощь морально и даже материально. Могут дать дельный совет, к кому обратиться, что-то подсказать.
Сразу отсеивать людей, которые осуждают. Это не поможет делу. Опираться только на тех, кто может поддержать. Мне повезло с родными. Это муж, сестра, мама, бабушка, отец.
Я могу обсудить свои важные вопросы с такими же мамами. В одном мамском паблике я однажды размыто описала свою ситуацию и попросила написать мне в личку, если кто не может поговорить со мной открыто. Обратная связь была очень активной. Мы организовали свою группу, теперь плотно общаемся.
Вчера буквально меня снова спасала одна из мам. Я была расстроена тем, что успехи, которые дочь демонстрировала накануне, напрочь стерлись на следующий день. Получила в ответ: не сравнивай со здоровыми детьми, радуйся, что навык вчера появился, значит, этому можно научить еще. Опирайся на то, что может сделать именно твой ребенок. И не сдавайся. Как только дашь слабину, будет только хуже.
Не знаю, как будет завтра или через год, но пока справляюсь. Мне нельзя расклеиться. У нас же еще есть младшая дочь
Ей тоже нужно внимание
«Пусть это будет твое!»
У меня, как у всех, переживающих трудную жизненную ситуацию, сначала было отрицание очевидных проблем – я уговаривала себя, что ребенок всё перерастет, всё будет хорошо: «Вон у тети Маши дочка до пяти лет не разговаривала, а в шесть лет уже решала уравнения!» Были и злость, и агрессия, и жестокое самокопание. Потом начались вопросы: «ОК, а почему бы не ты? Почему, собственно, кто-то другой? Ты не самая глупая женщина в этом мире, ты понимаешь, что такие вещи случаются. Ты сильная, ты справишься! Пусть это будет твое!»
И на этапе проживания злости и агрессии вдруг пришло полное принятие ситуации. Сейчас, когда меня просят дать совет, я в первую очередь рекомендую родителям детей с аутизмом расслабиться: «Видимо, Бог хочет вам открыть какие-то новые горизонты жизни. Вообще, у каждого особого ребенка свои проблемы, внутри нормы-то какой коридор, а аномалии вообще безграничны. Не стоит оглядываться на других, примериваться к чужим историям. У каждого своя история».
Есть английская пословица: «Господь дает особых детей особым людям». Мне это помогает в моменты эмоционального спада: ну как же, я же speсial, вот и ребенок у меня особый.
Когда в семье ребенок с аутизмом, нужно ломать сложившиеся в голове стереотипы, и эта ломка системы меняет и родителей, причем в лучшую сторону. Конечно, случаются происшествия, о которых и говорить не хочется, но часто вокруг особого ребенка эволюционирует вся семья – это не только родители, но и бабушки-дедушки, которые жили еще в Советском Союзе, где вся система была построена на выживании сильных, а «сломанному винту» место было только на помойке.
Я сама стала намного мягче, терпеливее, терпимее к другим. Те, кто меня не видел несколько лет, говорят, что я стала добрее, понятливее, неторопливее.
Как распознать у себя психическое расстройство
К сожалению, у многих матерей из-за дополнительных требований по уходу за ребенком нарушены социальные связи, объясняет психиатр Наталья Устинова.
— У них нет ни времени, ни возможностей для встречи с друзьями. В этих условиях на помощь приходят социальные сети, особенно родительские группы с теми же проблемами. Конечно, имеет значение и внимательное отношение родственников, соседей и коллег, но главным образом всех служб, контактирующих с матерью больного ребенка. В любом случае номер телефона горячей линии для экстренной помощи должен быть в доме перед глазами.
Мама должна понимать, что ее психическое здоровье является непременным условием ее эффективности. Она же первый помощник своего ребенка.
Нужно обращать внимание, например, на сложности с засыпанием, или частые пробуждения ночью, либо сокращение продолжительности сна, а в некоторых случаях, напротив, сон длительный, но нет чувства отдыха. Может наблюдаться сниженный или повышенный аппетит, изменения вкусовых предпочтений, даже выпадение волос, нарушения менструального цикла и изменения массы тела — все это может говорить о развитии нарушений психического здоровья
Например, проявления депрессии разнообразны и часто маскируются другими жалобами. Кроме самого сниженного настроения часто отмечаются нарушения сна и аппетита, раздражительность, неспособность сконцентрироваться, нежелание общаться, утрата прежних интересов и другое. Плохое настроение часто стараются объяснить объективными причинами, рационализировать, однако в любом случае расстройства здоровья, в том числе соматического, не следует игнорировать.
Но я бы не возлагала ответственность за диагностику на пациентов, тем более в ситуации, когда они менее всего к этому готовы. Моя настойчивая рекомендация сводится к тому, что при появлении жалоб надо отправляться к врачу, а если жалобы связаны с нарушением психического здоровья, этот врач — психиатр. Пусть он занимается диагностикой и лечением.
Дерево – не только дуб, поэт – не только Пушкин
Мы все привыкли жить по продуманному сценарию, но если в семье ребенок с особенностями, то приходится думать, как говорят англичане, «вылезая из коробки», то есть дерево – не только дуб, поэт – не только Пушкин, бывают другие деревья и другие поэты. Есть, допустим, геометрия Евклида, а есть – Лобачевского, которая сложнее и с заковырками.
Жизнь с особенным ребенком – это особая кривая развития семьи, заранее ее определить и запрограммировать невозможно. Естественно, везде есть свои сложности, но со временем становится понятно, как со всем этим взаимодействовать, и потихоньку даже самые тяжелые препятствия превращаются в обычную рутину.
Первые подозрения на особенность Майи начались в 2,5 года – было странно, что она почти не говорит. Хотя Майя смотрела в глаза, чего обычно у аутистов не бывает. Майя никогда не была ласковой, но мы это списывали на своеобразие характера. Она плохо воспринимала речевые команды, например: «Пойди в комнату и принеси красную шляпу», Майя не понимала, а шляпу приносила только при подсказке жестами. Хотя родственники убеждали, что всё в порядке, мало ли как бывает.
Я решила отдать ее в садик, ведь как обычно родители рассуждают – отдадим в детсад, и там ребенок быстренько научится говорить и общаться. Майе нравилось быть среди детей. Она особо с ними не играла, в основном сидела и рисовала, но дети к ней относились хорошо – это же такая загадка, когда ребенок необычный. Кстати, они хорошо понимали объяснения, почему Майя не разговаривает. Я им сказала, что бывают дети, которые плохо видят, плохо слышат, и бывают, которые плохо общаются.
Но там начались довольно большие проблемы, хотя сад был очень хороший, воспитательница тоже замечательная. Именно она первая сказала нам, что, похоже, у Майи аутизм.
Мамы остаются с проблемой один на один
Уход за ребенком с тяжелой инвалидностью — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов, рассказывает врач-психиатр НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН Наталья Устинова. Даже когда особенности в развитии ребенка не сильно выражены, воспитание требует дополнительных усилий, весьма значительных.
Наталья Устинова
— Такие семьи часто остаются один на один со своей проблемой. Если они и получают какую-то поддержку от государства, то, как правило, только в том случае, если настойчиво формулируют запрос и самостоятельно развивают площадки помощи. У нас пока не сформирована система сопровождения и помощи семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, недостает системного подхода, который включал бы такую семью в общее медико-социальное сопровождение.
Необходимо, чтобы семьи ощущали постоянную и надежную помощь на каждом этапе развития ребенка. Они должны знать, каким будет следующий шаг на этом пути: что будет происходить с ребенком завтра, в какой детский сад он пойдет, в какую школу, какие дополнительные ресурсы могут быть задействованы, где родители всегда могут получить дополнительную консультацию.
Трагедии, которые здесь случаются — это лишь верхушка айсберга. Для общества остаются невидимыми ежедневные выматывающие усилия семьи по защите своих детей от недружелюбных влияний среды. Своевременное обращение к психиатру родителей в ситуации безысходности и отчаяния, конечно, может помочь. Даже когда мы говорим об эмоциональном выгорании и усталости, когда люди ищут простого человеческого участия.
Может ли мама помочь себе сама
Спасение утопающих не должно быть делом рук самих утопающих, отмечает психиатр Наталья Устинова.
— Какие-то приемы психологической самопомощи существуют, но касаются они преимущественно поверхностных и преходящих проблем. Такие рекомендации может давать психолог или психотерапевт для каждого конкретного случая в ходе консультирования. Надо понимать, что, если бы человек мог справиться со своей проблемой самостоятельно, у него такие проблемы не возникли бы. Поэтому обывательский совет «возьми себя в руки» должен быть признан несостоятельным.
«Я сошел с ума в городе Москве». Как психические болезни перестают быть тайным знанием
К сожалению, существует стигматизация пациентов с психическими расстройствами, и простыми пожеланиями здесь ничего не исправить, уверена врач. Психиатрическая помощь должна стать более открытой и «дружественной», а не закрытой в стационарах с необоснованным ограничением режима. Психиатры — такие же врачи, как эндокринологи или гастроэнтерологи. Издержки всегда возможны, но именно психиатры способны оказать действенную помощь при стрессовых расстройствах, тревоге и депрессиях.
Одновременно, со стороны психиатрической службы, необходимо повышать информированность о расстройствах и современных возможностях помощи, а также становиться более открытой для общественного контроля и свободного диалога.
— Стали же мы буквально за полгода разбираться в вопросах диагностики и клинических проявлений COVID-19. А ведь с нарушениями психики мы встречаемся гораздо чаще, при этом знаем о них значительно меньше
Важно также, чтобы психиатр был в шаговой доступности, например, в ближайшей поликлинике, как другие врачи, — отмечает Наталья Устинова
Страх 5. «Пусть растут среди себе подобных»
— Воспитывать ребенка-аутиста надо правильно, не в присутствии обычных детей, которым это непонятно, да и не нужно, — считает Евгений. — Если они, конечно, не готовятся стать воспитателями особенных детей. Зачем это смешение? Эта странная толерантность? Пусть растут среди себе подобных.
— Для детей с РАС, а также для детей, у которых есть какие-то сложности в жизни и особые образовательные потребности, очень важен пример окружающих, — говорит Елена Багарадникова
— Нам важно научить ребенка справляться с разными ситуациями, возможно, непростыми. Жить и общаться в социуме можно научиться, если ты в нем находишься
В мировой науке есть исследования, которые подтверждают, что это эффективно, правильно, необходимо. И инклюзия — это путь развития всего человечества.
— Нужно менять социальные нормы просвещением и информированием, — объясняет Любовь Аркус. — У нас есть вот такая социальная норма. Открывать рот и говорить, что аутистов надо изолировать от обычных детей, и никто тебе не сделает замечание. Люди могут устраивать истерику и вызывать наряд полиции, чтобы выгнать инвалида из кафе, с детской площадки. И вот когда требования поместить особенных детей в резервации будут считаться совершенно неприемлемыми, неприличными, как требовать изолировать и не пускать в кафе и такси колясочников, тогда ситуация изменится.
Рутина дает детям стабильность и спокойствие
На кухне тренировочной квартиры дым коромыслом – сегодня здесь учатся готовить омлет и варить сосиски. В воздухе уже витают узнаваемые запахи.
Занятия проходят с понедельника по пятницу и длятся 3,5 часа. Обычно в распорядок дня ребят входит так называемый «утренний круг»: планирование, уборка, готовка, перекус, уход за собой, игры на улице, творчество, спорт, выход в магазин и многое другое. На площадке учебно-тренировочной квартиры работают два поведенческих аналитика и три педагога, которые помогают ребятам освоить социально-бытовые навыки, корректируют поведение, создают комфортные условия для каждого ребенка отдельно.
– Каждая операция разбита на короткие отрезки, и это дает возможность ребенку все понять, запомнить алгоритм действий и, самое главное, сделать все правильно и последовательно, – рассказывает Маргарита Суворова. – Потому что у наших ребят проблема – они будут пылесосить только один участок, пропылесосить же всю комнату им сложно. То же самое – до конца отжать тряпку – у всех с этим возникают сложности. И вообще все же этапы уборки надо соблюсти – и помыть, и протереть. Как все это запомнить? Наши большие помощники – визуальные материалы и технологические карты, где все этапы расписаны. Уборка в итоге удается всем.
Таким же образом, отмечает Маргарита, ребята осваивают и приготовление еды – все действия тоже разделены на этапы, в том числе и рецепт приготовления – варка макарон, пельменей и сосисок, омлет. «Сначала писали «20 граммов масла», потом поняли – нет, не подходит, непонятно, сколько это, начали писать – заливаем одну столовую ложку масла. Если нужно включить плиту на полную мощность – мы пишем «повернуть рукоятку до конца». Все эти моменты отрабатываются ежеминутно. Каждое утро вспоминаем правила безопасности. Потом в среду – день педагогов – мы собираемся без детей, обсуждаем все, что прошли на занятиях, учитываем возникшие трудности, переделываем технологические карты», – говорит Маргарита Суворова.
Поход в магазин начинается с изучения того, что есть в холодильнике, затем обсуждается, что нужно купить, ребята составляют список покупок, считают деньги, кладут их в кошелек, покупают необходимое в магазине, приходят в квартиру, выкладывают все в холодильник.
Четкий алгоритм действий – по сути, рутина – дает детям стабильность и спокойствие. Ведь ребята с аутизмом очень тревожные, для них любые изменения – катастрофа, в результате возникает не очень стандартное поведение. Кстати, за хорошее поведение ребята получают «зарплату» – словесное поощрение, шоколад, сок или другую любимую вещь. Для этого им надо соблюдать четкие правила квартиры: «Говори негромко», «Не дразнись», «Не дерись», «Держи дистанцию», «Участвуй в активностях» и другие.
– Есть какие-то вещи, которые наши дети очень любят – допустим, вишневый сок. Поэтому дома он убирается, а используется только здесь
Для ребят становится важно получить награду, поэтому они стараются хорошо себя вести, участвовать в активностях
Нужно что-то предпринять, чтобы привлечь его к активностям, но при этом нельзя потерять доверие, – рассказывает Маргарита Суворова.
По словам тьютора Розалии Гайнетдиновой, больше всего сложностей было с поведением, когда ребята только появились в квартире:
– Для них это все новое, а ребятам с расстройствами аутистического спектра сложно адаптироваться к происходящему. Мы, педагоги, хоть и изучаем анкеты перед началом работы, не можем сразу заметить все особенности ребенка. Конечно, изначально составляем программу по каждому ребенку, но в процессе корректируем ее, что-то переигрываем. По опыту первой группы могу сказать, что они после квартиры стали более самостоятельными, чем в начале проекта – даже поход в магазин был для них сложным, создавалась настоящая стрессовая ситуация, да и с поведением были проблемы. А в конце они уже спокойно ходили за покупками без нас. Правда, педагоги-поведенщики переодевались, чтобы дети их не узнали, и все время находились рядом. Даже продавец потом ко мне подошла, которая видела наш первый выход в магазин, и отметила, насколько большой оказалась разница. В общем, оценила нашу работу.
Розалия Гайнетдинова
Как действовать
- Любой шум, громкие звуки причиняют звуковому ребенку сильную боль. Необходимо создать в доме экологию тишины.
- Ребенок с чувствительной восприимчивостью звуков очень тонко понимает смыслы слов, которые слышит. Не ругайтесь при нем и не оскорбляйте его.
- Не опускайте руки и не вверяйте ответственность за своего ребенка случаю, судьбе.
- Необходимо понять, что, как бы тяжело ни было маме, звуковику еще тяжелее… Мама — все, что у него есть. Она его связь с внешним миром. Его жизнь, его психика — в ее руках.
- Не допускайте того, чтобы ребенок ощущал стресс мамы.
Важно, чтобы мама сама пришла в хорошее психологическое состояние, сначала помогла себе, а потом и своему ребенку. Вы можете получить свои первые результаты уже на бесплатных онлайн-лекциях тренинга «Системно-векторная психология» Юрия Бурлана
Вы можете получить свои первые результаты уже на бесплатных онлайн-лекциях тренинга «Системно-векторная психология» Юрия Бурлана.
Послушайте, что говорят «особенные мамы» о результатах своих детей после тренинга:
Синдром Аспергера
У Майи диагностирован синдром Аспергера. Это высокофункциональный аутизм, он определен у многих известных людей, у многих великих ученых. Тот же Эйнштейн и Билл Гейтс – люди с синдромом Аспергера. Надо отметить, что тут признаки аутизма проявляются с полезной стороны – обычный человек не будет тщательно ковыряться в каждой цифре, каждой запятой. На армию Израиля работает целый батальон аутистов – смотрят на экран радара. Нормальный человек лишнюю точку не заметит, а аутист обязательно вычислит. Вообще-то они очень полезные люди, им не нужно общение, их ничто не отвлекает от занятий, сидят в своей скорлупе и творят. Как будто с другой планеты!
Скоро мы уезжаем жить в Великобританию, мужа пригласили туда работать. Там мощная государственная программа обучения и реабилитации особых детей. И диагноз «детский аутизм» действует до 25 лет, это дает им возможность социализироваться и многому обучиться. Вместо инвалидов там выращивают совершенно полноценных членов общества, которые будут налоги платить, а не пособия получать.
В Центральном детском магазине, Москва
«Вам не кажется, что ему с такими же будет лучше?»
Елена Аникина — мама 4-летнего Кости. У него аутизм. В год мальчик не отзывался на имя, не указывал на предметы, не понимал речь, не играл, не говорил, не «видел» людей и животных.
Фото: Shutterstock
— Мы активно приучали его радоваться папе, сестре, — рассказывает Елена. — В год диагноз никто не ставил. Я педагог, переучилась на АВА-тераписта, открыла свой кабинет и занимаюсь с особыми детьми. У моего сына классический аутизм и довольно тяжелый. В детский сад нас брали. Заведующей я сказала все как есть. Она помолчала и ответила: «Ребенок должен ходить в детский сад. Любой ребенок. Мы понимаем, что это сложно, но мы вас ждем».
Елена занимается с сыном три года. Сейчас он разговаривает, понимает речь, умеет читать, пытается писать, рисует, не очень контактен с людьми, но социальные нормы соблюдает. В районе, где живет семья Аникиных, Костю знают и любят, поэтому его мама ни разу не сталкивалась с агрессией со стороны посторонних людей. Но однажды это случилось и с ней.
— В два года я хотела отвести Костю в подготовительный центр, — вспоминает Елена. — Нас просили посетить дефектолога, который должен был вести занятия. Дефектолог мне сказала: «А вам не кажется, что ему с такими же будет лучше?» Я не плакала, когда узнала диагноз, а тут расплакалась. Звонила мужу и говорила: «Я знала, что рано или поздно этот момент наступит, но я не думала, что это будет настолько больно».
Елена говорит, что прекрасно понимает людей, которые боятся особенных детей.
— Мы боимся того, что не знаем. Это нормальная реакция. Но можно же изучить этот вопрос, почитать про то, чего ты боишься, разобраться, как образованный, взрослый, цивилизованный человек. Для меня загадка — почему, если ты боишься этого ребенка, тебе легче пойти примитивным путем и сказать — «изолируйте его», чем спросить, а как мне себя с ним вести.
После того, что случилось в Петербурге, многие высказались о том, как нам не хватает принятия и эмпатии. Елена считает, что умение сочувствовать заложено природой в каждом из нас.
— Моя дочка однажды рисовала мелками, и подошла семья — папа и две девочки — одна из них с синдромом Дауна. Девочке с синдромом Дауна было очень интересно, но она не знала, как подойти. И тогда моя 7-летняя дочь подошла к ней сама, дала мелок и сказала: «Пойдем рисовать». И они начали рисовать вместе. Не стоит, наверное, вообще делить детей. Дети просто должны быть вместе, потому что это всего лишь дети.
Новая раса, которая спасет мир
Основные сложности для нас, родителей, в том, что Майя не рассказывает, что с ней происходит. Если она расстроена, она просто плачет. Мало того, что за нее тревожно и больно, она еще и не дает обнять себя. Я ей всё время повторяю: «Майечка, я рядом, я тебя люблю, я всегда готова тебе помочь!» И мы стали уже понимать, что если ей комфортно, то ей лучше побыть одной.
У Майи есть планшет с разными приложениями, и она сама научилась читать. Я узнала это случайно – как-то увидела ее с книжкой в руках, которую она по слогам, но читала сама. Все пазлы и игрушки она собирает без инструкций. Анекдот про ребенка, который до десяти лет молчал, а потом выдал «Сахару добавь» – наш семейный, это совершенно про нас.
По статистике сейчас на каждые 50 новорожденных один ребенок рождается с особенностями аутистического спектра. Что это? Новая раса, которая спасет мир? При нынешней инфомании и массовом зомбировании, с аутистами это не пройдет, вот невольно и думаешь – может, это Божья помощь человечеству? На них совершенно невозможно влиять, они никогда не будут маршировать строем. Заставить их невозможно, можно только убедить. У Майи на любое давление и директиву от кого бы то ни было реакция «почему?», и пока она не услышит объяснение, которое ее удовлетворит, к делу не приступит.
Самый приятный для дочки подарок – карандаши, фломастеры. Многое понятно про Майю через ее рисунки, наверное, это ее способ общения с нами. Главное – они радостные, цветные. Вообще, я могу сказать точно, что Майя – счастливый ребенок. И мы очень счастливы, что она у нас есть.
Радуга
Лось Аристотель и дятел Тюк-Тюк из м/ф «Бумажки»
Рабочий и колхозница
Сказка
Отношения
Беседовала Тамара Амелина
До и после
После тренинга дочь стала спокойной.
Раньше, оставив ее в комнате одну на пять минут, можно было обнаружить дочь качающейся на люстре в разрушенной комнате. Это было бы нормально. Сейчас ее можно оставить в комнате одну и, вернувшись, увидеть новый рисунок или поделку из пластилина.
До тренинга дочь не реагировала на просьбы, вопросы. Сейчас она может не только показать, где определенное животное, но и подражать звукам. Например, «Покажи, где киска». Показывает и говорит «мяу». Она, наконец, слышит, слушает, понимает вопрос и отвечает на него!
О первых наших результатах написано И это только начало…
Страх 2. Чему они научат моего ребенка?
У Вероники дочь пяти лет. И она поменяла детский садик, чтобы ее девочка не была в одной группе с особенным ребенком.
— Я приняла решение о переводе дочери в другой садик после того, как ребенок с аутизмом пришел к нам домой, — рассказывает Вероника. — Я ничего не знала про аутизм. Думала, это такие странные, задумчивые детки. Мы пригласили в гости всю группу из нашего частного садика — семь человек. И мальчика с аутизмом тоже. Его зовут Сережа. Дети играли, он сидел в стороне. Потом он встал и стал раскачиваться туда-сюда, он делал это пугающе долго. Некоторые из детей начали ему подражать. Это выглядело довольно жутко. Я просила их перестать. Обычные дети перестали, а он — нет. Я просто не хочу, чтобы моя дочь подражала этому мальчику. Сейчас дочь ходит в другой садик и все в порядке.
Повторяющиеся действия у детей с аутизмом называются стимминг. Детям с аутизмом это помогает справиться с эмоциональным напряжением. Они могут прыгать, ходить кругами, вращаться вокруг себя, трогать предметы, похлопывать ладонями, махать руками. Для сравнения — многие обычные люди любят лопать пузырьки на пузырчатой упаковке. Это примерно то же самое — успокаивает.
— Стимы бывают разные, — объясняет Маргарита Синицына, мама девочки с аутизмом. — В основном дети ходят кругами, машут руками. Так тревожность проявляется — они могут подойти, что-то схватить, потом положить на место. Родители иногда начинают говорить: «Что это он берет без спроса?» К ребенку нужно подойти и сказать спокойно — и он отдаст. С нашими детьми в принципе нужно разговаривать максимально спокойно. Например, пришел он к вам в гости — видит статуэтки красивые, начинает их брать и рассматривать. Так может выражаться общение. К нему можно подойти в этот момент как раз и рассказать, что это за статуэтка. Бояться стимов не нужно. Вред окружающим они причинить не могут.
— У моего сына в 5 лет был такой особенный друг, — делится Николай. — Он общался с помощью звуков. Когда наш стал делать то же самое под влиянием товарища, мы поменяли площадку. Кого устраивает, пусть общаются, площадок много. Дети при воспитании должны равняться на лучших, а чему их аутисты научат?
— Могу рассказать историю о девочке из нашей группы детского сада, — комментирует Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт». — Девочка была с ДЦП — она пришла в группу. Она могла только ползать. Ей помогали воспитатели передвигаться, это не все время происходило, и иногда ей хотелось с ребятами что-то посмотреть. Через пару часов воспитатели застали всю группу ползущей, ребенок с ДЦП был страшно рад, потому что это весело и прикольно. Обычные дети встали и пошли потом. Но у них появился этот навык — побыть на уровне другого человека для того, чтобы ему было хорошо, поиграть и повзаимодействовать.
Дети разные — неважно, есть у них диагноз или нет. Хорошо, если среди обычных детей находятся дети с особенностями
С ними проще учиться быть толерантными к разным людям: к своим обычным одноклассникам, к старенькой бабушке. Относиться с пониманием к любому человеку, которому нужна помощь и поддержка. Инклюзия создает гораздо более принимающую, спокойную среду, полезную для всех — для детей и для взрослых.
Эта тема закрыта для публикации ответов.