Оглавление
«Вы посмотрите! У него палка вместо ноги!» — смеялись дети
Полгода назад с Никой практически одновременно связались журнал «Подари детство» и организаторы фотопроекта «Когда крылья важнее, или Сказка в каждом из нас!», где дети и взрослые с инвалидностью, а также их сверстники без особенностей делают фотосессии в сказочных образах. Так у Рустама началась съемочная жизнь. Его портреты появились на обложке журнала, вместе с танцором Евгением Смирновым он стал оловянным солдатиком, а в другой раз примерил на себя роль Пьеро — образ мальчика с поднятыми вверх бровями подошел Русу идеально.
С Евгением Смирновым
Ника убеждена: такая публичность Рустаму на пользу, его узнают на улице, подходят, говорят: «Привет». И она надеется, что это поможет ему в будущем, когда Рус подрастет и начнет понимать, что незнакомцы смеются над ним и что внешность его не такая, как у большинства. А пока Рустам только веселится вместе со всеми.
Однажды Ника с Рустамом пришли в центр госуслуг.
— Есть там детская комната, в ней присутствовало человек 5 детей, все девочки (от примерно 9 лет и младше). Зашел туда Рус, и что тут началось… Ржач… просто дикий ржач.
— Ха-ха-ха… вы посмотрите, какое у него лицо! У него нет носа! И говорить он не умеет (начали коверкать слова).
Началась беготня, они от него убегали и ржали… Рус воспринял это как игру, начал бегать за ними… Начались сыпаться издевки и обзывание в адрес Руса:
— Вы посмотрите! У него палка вместо ноги! Фу-у-у-у-у-у, он ходит на палке… ха-ха… я увидела его лицо без очков… ха-ха… бэ-э-э-э-э, я не хочу с таким сидеть рядом…
Ника ждала, родители детей молчали. Тогда, наверное, впервые за весь год мама Руса не выдержала. Вся боль и обида за сына, недоразумение от насмешек людей просто потому, что Рус не такой, перевесила хладнокровие и некий «пофигизм».
— У меня до сих пор не укладывается в голове! Как? Почему позволяется такое своим детям?! Я орала там на весь МФЦ, призывала к совести, пыталась достучаться до ума/разума. Мне очень было сложно сдержаться, не опуститься до их уровня, — описывала Ника эту ситуацию.
— Мне очень обидно и неприятно за наше «темное» общество. Надо меняться самим и менять других.
Через пять дней, 20 июня, Ника запустила в соцсетях флешмоб — призвала родителей особенных детей рассказывать о себе. «Я не хочу жить в обществе узкомыслящих людей, где внешность — основа общения. Давайте разговаривать о людях с «особенностью» с детьми / друзьями / знакомыми / близкими людьми
Давайте вместе попробуем обратить внимание всех нас!» — написала она. Под хэштегом #яучусьвидетьдушу опубликовано уже более пяти тысяч постов
«На решение усыновить Руса у нас было три часа»
Ника не знает: откуда в ней — девочке из полной семьи без братьев и сестер — появилось желание взять ребенка в семью. Но ранним утром 17 мая 2017 года Ника с мужем Юрой гнали в Череповец. На заднем сиденье лежал пакет с мягкими игрушками — для Рустама. Все разговоры о готовности стать приемными родителями, казалось бы, остались в прошлом, но чем ближе навигатор показывал точку назначения, тем больше усиливалось главное чувство последних месяцев — страх. В пути супруги Злобины говорили мало, а приехав в опеку, узнали, что сегодня сокращенный день, после обеда сотрудники уезжают на совещание, а значит, времени на решение у Ники с Юрой — три часа.
Увидев новых людей, Рус закрыл лицо руками и заплакал.
Тогда вместе с главврачом — Руса она держала на руках — Злобины прошли в актовый зал, где шла репетиция к празднику. Вторую попытку познакомиться спас игрушечный заяц с «противным», по словам Ники, смехом. Но Русу он понравился — они стали смеяться вместе. В этот момент Ника впервые представила Рустама с дредами, свою задумку она воплотит чуть позже.
18 мая 2017 г. Ника и Рус
До этой поездки Ника два года писала про Руса на сайт для приемных родителей. Она нашла его анкету в базе детей-сирот и удивлялась, что мальчиком никто не интересовался. С мужем они прошли школу приемных родителей, получили свидетельство, разрешающее усыновить ребенка. Но в тот момент мешал нерешенный жилищный вопрос — в квартире шел ремонт, да и ощущения готовности не было. Но в очередном разговоре с детским домом о состоянии Рустама Ника узнала, что готовят документы для его перевода в интернат.
— Мы просто поняли, что мы — его единственный шанс, и Рустама надо спасать. Поэтому поехали знакомиться, — вспоминает Ника. — А когда нас огорошили, что о решении нужно сообщить через два часа, то в немного шоковом состоянии подписали согласие. Юра тогда твердо сказал, что Русе нельзя здесь оставаться.
Спустя две недели они вернулись за Рустамом, привезли ему новую одежду.
Мальчик переоделся, молча собрал свои вещи в пакет и со словами «Это мое, не отдам» забрался на стул и стал утирать слезы — наверное, испугался.
Воспитатели качали головой: «Вам нужно памятник поставить», а Ника с Юрой недоумевали: «Может, у Руса характер какой-то не такой?»
Последний день в детском доме
В Москву, в родную двушку, вернулись вечером и сразу легли спать. В ту ночь супруги Злобины долго не могли уснуть: как и все дети из детского дома, Рус раскачивался в кроватке — таким образом успокаивал себя сам. А утром проснулись, стали завтракать. «Такое ощущение, что он всегда был с нами», — скажет потом Ника. В тот момент Рустам еще не знал, как ему повезло. Про детский дом он не заговорит ни разу за весь год, и для Ники с Юрой это до сих пор загадка.
Рус с Юрой перед отъездом из детского дома
«Показывать всем, что он не урод»
Рустаму Злобину пять лет, и он ведёт почти такой же образ жизни, как его сверстники: катается на самокате, активно играет на детской площадке, умеет читать по слогам. Тем не менее у Рустама есть особенности. Мальчик родился с множественными пороками развития, родная мать от него отказалась, и он попал в дом инвалидов города Череповца.
Год назад ему посчастливилось обрести новую семью — за маленького человека начала бороться москвичка Ника Злобина. Мальчику сделали протез ноги и восстановили лицо. Из-за того, что биологическая мать Рустама самостоятельно пыталась прервать беременность, он родился без костей в ноге и с расщелиной мягкого и твёрдого нёба.
Когда будущие родители приехали знакомиться с Рустамом, им сказали, что сделать мальчику протез невозможно.
«Нам сказали, что это невозможно, он никогда не будет ходить на протезе, потому что у него сложный случай: в ноге нет кости и недоразвит тазобедренный сустав», — рассказала женщина.
Но приёмная семья не опустила руки и решила бороться за малыша.
«Все хотят голубоглазых блондинов, очередь стоит за здоровыми детьми, а таких, с особенностями, никто вообще не берёт. Даже если сохранный интеллект, но какие-то физические недостатки, то ребёнок всё равно уезжает в дом инвалидов», — признаёт Злобина.
Когда семья Рустама выходит на улицу, не удаётся избежать того, чтобы кто-нибудь не ткнул в мальчика пальцем.
Тем не менее Ника отмечает, что ребёнок очень легко вошёл в семью. Буквально на следующий день после его приезда у Злобиных уже было ощущение, что Рустам всегда жил с ними. «Не было такого чувства отторжения, что это чужак какой-то в нашей семье», — вспоминает новая мама малыша.
Свою страницу в Instagram, у которой теперь более 100 тыс. подписчиков, Ника Злобина завела, как только забрала Рустама из Череповца. «Чтобы показывать всем, что он не урод, что он не дурак, что он нормальный. Показать, как он развивается, меняется», — объяснила она.
История пятилетнего Рустама — мальчика со множественными пороками развития
Поводом для организации флешмоба послужила ситуация в детской комнате МФЦ, куда пришла семья Злобиных. Над Рустамом смеялись другие дети, причём их родители стояли рядом и никак на это не реагировали. Именно поэтому Ника решила призвать людей «видеть душу». В настоящий момент пост, запускающий флешмоб, набрал уже более 26 тыс. лайков.
«Они такие же, как и все остальные»
Шоумен Сергей Белоголовцев рассказал RT, что сам не раз сталкивался с непониманием и неприязнью. Актёр и телеведущий воспитывает сына Женю с ДЦП. Белоголовцев считает, что проблема отсутствия толерантности по отношению к таким детям в обществе существует и её следует обсуждать.
«Я не знаю, как переломить эту ситуацию. Надо в школах объяснять, наверное, надо, чтобы родители этих детей объясняли своим детям, что это подло, гадко, некрасиво. Что все люди равны между собой, что надо относиться с пониманием и сочувствием», — пояснил он.
Белоголовцев считает, что свой вклад в развитие толерантности в обществе может внести и телевидение, например специальная программа, посвящённая этой теме.
Певец Данко также воспитывает ребёнка с ДЦП — младшую дочь Агату
По его словам, проблема восприятия детей-инвалидов в обществе актуальна и на неё необходимо обращать внимание
А еще есть думки про Веру
На этом месте можно поставить и точку, но у Ники остается боль — Вера. Фотография девочки с большим отставанием в умственном и физическом развитии попалась Нике в базе одновременно с фотографией Рустама и засела куда-то глубоко — «чуйка» на душу опять сработала.
Взять Веру вместе с Русом (разрешение на усыновление было на двоих детей) Ника с Юрой побоялись — слишком большая ответственность.
Полгода назад четырехлетнюю Веру перевели в интернат, и недавно Ника увидела обновленную фотографию. Там уже была другая девочка:
— Она была сфотографирована в больнице, в каком-то убогом платке или чепчик это был, не помню уже, он ей был мал… лицо белое, как полотно, глаза, наполненные отчаянием, одиночеством и болью. На тумбочке лежали 2 погремушки… — рассказала Ника опять же в инстаграме. — Есть думки про Веру, но боюсь, что времени упущено очень много, не сможем ее вытащить.
Но вера в Веру, в ее возможность раскрыться для тех, кто любит — пока остается в Нике — Рустам же смог.
Надежда Прохорова
Фото: nika_evil_ / Instagram
«Сын научил нас терпимости»
28 января у Злобиных случились два важных и долгожданных события. Они попали на консультацию к пластическому хирургу, «врачу мира», номинированному на Нобелевскую премию, — Хасану Баиеву. Он проконсультировал их бесплатно в один из редких приездов в Москву. А во время ожидания доктора Ника наконец-то лично увиделась с Галиной и ее приемным сыном Антоном.
С Хасаном Баиевым
Ника и Галина познакомились на форуме, стали общаться. Галина из небольшого подмосковного городка забрала своего Антошку из Хабаровского ПНИ для детей с умственной отсталостью, где у мальчика даже не было своего имени. Назвала Антоном, за год научила считать и писать.
Истории Руса и Антона похожи: никто из потенциальных приемных родителей не смотрел в сторону мальчиков. «И только Галина доехала и забрала. Забрала не потому, что у нее «екнуло» — многие приемные родители любят писать об этом «еканьи» — забрала потому, что оставить она его там не смогла! В этом наши истории пересекаются, у нас с Русом тоже никакого «еканья» не было, забрали, потому что оставить мы его там не могли!» — написала после той встречи Ника.
Рустам и Антон
Рустама она называет «подарочным ребенком», но адаптация к семье у него происходила, как у всех приемных детей.
— Первое время Рус орал по полтора часа, без слез, переходя на визг, ничем нельзя было успокоить, его надо было просто оставить, и все. Не любил, чтобы его трогали, — вспоминает Ника, с улыбкой добавляя: — Сейчас все уже это прошло, и я теперь очень люблю, когда говорю: «Руся, собери игрушки и пойдем гулять», а он в ответ: «Хорошо, мама», и идет и делает. Не надо просить десять раз об одном и том же.
Нике часто пишут те, кто хочет стать приемным родителем. Главный вопрос — как по фотографии понять, что этот ребенок — твой. «Чуйка развита, наверное, — отшучивается Ника. — Смотрю на фото ребенка в базе и могу понять, сможем ли мы с ним жить на одной территории, наш это ребенок или нет. Многие пишут, что не смогли бы каждый день смотреть на Рустама, но мне безразлична внешность, ты же впитываешь мысли человека и его душу».
На вопрос, были ли они готовы к тому, что реабилитация Руса займет не только много времени, но и сил, и финансовых вложений, Ника отвечает лаконичным и твердым «Да» и добавляет: «Нас Руся научил терпимости».
Сейчас Рустам с бабушкой и старшей 14-летней сестрой Ией, кровной дочерью Ники, отдыхает у родственников в Краснодаре. Про дочь Ника не рассказывает в инстаграме — такая у них договоренность. С сентября у Руса начнутся занятия в клубе для детей с инвалидностью, Ника с Юрой хотят все больший упор делать на физическое развитие сына, поставить ему спортивный протез.
С Ией
Откуда в Злобиных этот генератор сил и оптимизма, не понимают даже друзья семьи. Казалось, самая обычная пара, в будни работают, в выходные гуляют, ходят в кино, ездят на дачу. Но супруги решили, что могут и хотят чуть большего.
Юра и Рус
«С самого начала я знала одно — Русе придется впахивать»
История Рустама до знакомства с семьей Злобиных драматична: он родился без правой ноги (врожденное недоразвитие нижней конечности) и с очень тяжелым случаем — косой расщелиной твердого и мягкого неба, со стороны этот порок выглядел как дырка на лице. Родная мать написала отказ, так Рустам оказался в Череповецком доме ребенка. До двух лет он питался через трубку, перенес две пластические операции, пытался ужиться со стенозом слезных каналов — это состояние, когда гноится глаз.
За первые три месяца Злобины с сыном обошли десятки врачей. Руса ждала большая реабилитационная программа, среди главных пунктов которой — научиться ходить и не считать себя «инвалидом».
— Каждый родитель выбирает сам — как и где реабилитировать, чем и с кем заниматься. Кто-то сидит дома год, почти не выходя никуда, минимум нового и минимум эмоций — взращивает привязанность. Я выбрала другой подход. Подпитка мозга эмоциями, новыми ощущениями, новыми местами, людьми, новым мироощущением, — напишет Ника в инстаграме.
— С самого начала я знала одно, что ему придется впахивать, впахивать поболее многих из нас. Научиться ходить на протезе — это работа, очень трудная, монотонная, порой изматывающая физически, но больше морально.
Есть ли тут место жалости? Думаю, нет… жалость мешает.
Особенно с ребенком, с особенным ребенком — покажешь слабину, пожалеешь, потом трудно будет восстановить уверенность в силах. Ну а я очень надеюсь, что я никогда, никогда не услышу от Руса фразу: «Я не могу, я не смогу — я же инвалид!», «Мне тяжело — у меня же нет ноги». Он — не инвалид! У него есть протез! Он должен ходить! Он такой же, как все! — это и вкладывается в его голову.
Весь следующий год Рус, кажется, жил, наверстывая упущенные возможности в детском доме. В его плане на неделю появились массаж, занятия с логопедом и дефектологом, плавание с дельфином, горные лыжи в студии для детей с особенностями, следж-хоккей — обо всем Ника каждый день рассказывала в инстаграме и выкладывала короткие видео Русиных занятий. Вот он со слезами пытается освоить костыли, упрямится. Вот, кряхтя, делает первые шаги. Вместе с папой идет на прогулку. Вот ему ставят протез, уже на нем он пытается идти, а потом — осиливает ступени и ездит на велосипеде и самокате. А рядом — фотографии с повседневными мелочами: Рустам застегивает пуговицы пиджака, бренчит на гитаре и поет, рисует, украшает куличи, обнимает маму с папой, ест мороженку и просто смеется.
Чтобы заниматься с сыном, супругам Злобиным пришлось подстроить свои рабочие графики. Ника была руководителем отдела в транспортной компании — ушла на понижение должности, Юра — менеджер-консультант в магазине. Теперь они работают 2/2, сменяя друг друга, а общий выходной — день семейный.
Страничка о жизни Руса в инстаграме — вовсе не глянцевая стена достижений, а честная и подробная история о том, как непросто бывает пятилетнему ребенку ежедневно работать над тем, что для большинства людей кажется банальностью. Но, кажется, с любовью и верой близких возможно все.
Каждый день в инстаграм Ники приходят новые подписчики, кто-то восхищается и благодарит, а кто-то обвиняет семью в чрезмерном пафосе, одна женщина вообще назвала такой способ рассказывать о жизни Рустама «цирком».
На подобные обвинения Ника однажды ответила: «По большей степени мне далеко плевать, что говорят обо мне. Но когда начинают невесть что нести о моих близких, такое не приемлю, и хочется жить тихо, без вынесения на всеобщее обозрение частички нашей жизни».
Сейчас за жизнью Руса следят 136 тысяч человек.
Эта тема закрыта для публикации ответов.